I forbindelse med Bergen-Voss 2018 ønsker vi å sette fokus på en viktig sak. Det er Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe sin innsamling til forskning på den nevromuskulære sykdomen ALS.
– Hvorfor fokus på annet en sykling?
Når vi er friske og raske så har vi ofte lett for å glemme hvor heldige vi er. At vi tar oss tid til å reflektere over dette er et sunnhetstegn. På lange sykkelturer er dette både mulig og naturlig.
– Hvorfor akkurat ALS?
Det finnes mange gode saker å støtte. Noen får mye oppmerksomhet fra før og andre svært lite. I 2015 ble en av våre aktive klubbryttere, Frode Arnøy, diagnosert med sykdommen ALS. Denne alvorlige sykdommen frarøver dem det gjelder akkurat det vi setter mest pris på, å utfolde kroppen og ta oss ut fysisk ved bruk av musklene.
Vi traff Frode hjemme på Nesttun. Det ble et sterkt og inspirerende møte.
Frode Arnøy er 57 år og utdannet fysioterapeut. I alle år syklet han fra Nesttun til Sandviken hvor han hadde sin fysikalske klinikk. Idrettskarrieren startet derimot med fotball, først i Varegg og siden i Fana IL. Med Fana spilte han i 1. divisjon og minnes godt at de ved to anledninger på slutten av 80-tallet slo Brann ut av cupen. På begynnelsen av 90-tallet måtte han trappe ned pga skader. Fotballkarrieren fortsatte, da på et lavere nivå som spillende trener. Som ivrig jobbsyklist var det nærliggende å bruke sykkelen til opptrening, og før han visste ordet av det så var sykkelen blitt hans foretrukne treningsform. Etter hvert som sykkelinteressen økte, søkte han mot et etablert treningsmiljø, først i Fana IL og siden Bergen Cykleklubb. Her fikk han mange gode sykkelkompiser og minnes mange flotte treningsturer og konkurranser. På merittlisten har Frode 17 turer til Voss, mange andre norske tur- og aktive ritt, VM for masters i Italia og L’etape du Tour i 2012, et turritt i traseen til den 16. etappen av det årets Tour de France. Her syklet Frode opp mektige fjell som Cold’Aubisque, Col du Tourmalet, Col d’Aspin og Col de Peyresourde. Værgudene viste seg fra sin verste side, og av 8000 startende var det kun 3000 som kom til mål, deriblant Frode Arnøy. I 2014 ble Frode utnevnt til årets veteran av medryttere i Bergen CK. Sykkelen har vært viktig for han både til trening og sosialt.
Hva er egentlig ALS?
ALS (blant noen kjent som Lou Gehrig’s disease) står for Amyotrofisk lateralsklerose og dreper motor nerveceller i kroppen, nerveceller som styrer musklene våre. Dette berører blant annet armer, ben, brystkasse, rygg, mage, svelg, tunge og gane. Fordøyelse, urinveier og hjerte blir ikke berørt, og i de fleste tilfeller heller ikke intellektuelle funksjoner. Sykdommen deles inn i to grupper, «bulbær ALS» og «spinal ALS», etter hvor sykdommen starter og hvilke muskler som rammes først. Symptomene vil gradvis forverres, og pasienten vil til slutt være avhengig av respirator. I en by med 500 000 innbyggere vil 12 personer få ALS hvert år. Det er til enhver tid ca 400 personer med ALS i Norge. Antallet som får ALS-diagnosen øker. Det finnes ALS pasienter i alle aldre, men de fleste som blir rammet er over 50 år. Sykdommen er sjelden arvelig (ca 10%), og man vet ikke hva som er årsaken, annet en uflaks. Gjennomsnittlig levetid fra en får diagnosen er 3-5 år. Kun 10% lever lengere.
Sykdommen fikk mye oppmerksomhet i USA på 1930 tallet da den folkekjære baseballspilleren Lou Gehrig ble diagnosert med ALS. Siden da har det vært forsket en del på ALS i USA, sammen med andre kjente nervesykdommer som Parkinsons, MS, Alzheimers m.fl.
Frode forteller om sitt liv med ALS
Jeg fikk min diagnose bekreftet høsten 2015. Jeg hadde da gått og lurt meg selv i et halvt år. På en rulleski trening med Bergen CK tidligere på året falt jeg og slo albuen ut av ledd. En smertefull skade som plaget meg i lang tid. Jeg opplevde også en rekke fall på sykkelen. Felles for alle sykkelveltene var at jeg ikke klarte å stå imot kraftig oppbremsing og fløy over styret. Det jeg trodde skyldtes albueskaden var i realiteten skuldrene som var svekket av sykdommen. Sommeren 2015 besøkte jeg min yngste datter i USA. Jeg husker jeg slet på flyet med å legge bagasje i hattehyllen over setet og på en padletur der borte ble jeg raskt utslitt. Tilbake i Norge opplevde jeg nok et fall på sykkelen og forstod da at dette måtte skyldes noe annet enn albueskaden tidligere på året.
Jeg konkluderte selv med hjernesvulst eller nervesykdom. Min fastlege henviste meg til Nevrologen på Haukeland og i oktober 2015 gikk jeg gjennom en lang rekke med undersøkelser. Ved diagnosering av ALS begynner mann bredt med blodprøver, MR, vevsprøver m.m. for å utelukke alle andre sykdommer. Jeg måtte også gjennom en undersøkelse som heter EMG eller Elektromyografi, en 2 dagers signalføringsprøve av nervesystemet. Jeg hadde som forventet utslag i den ene armen pga albueskaden, men testen ga også utslag i den andre armen, bena og ryggsøylen. Etter en lengere liste med undersøkelser fikk jeg dommen. ALS med 95% sikkerhet.
Jeg satt meg i parken ved Haukeland og tenkte, ”Hva gjør jeg nå?” Aktiv dødshjelp i Sveits var et alternativ, men ikke for meg. Jeg ønsket å ta opp kampen så lenge det lot seg gjøre. Det var vanskelig for meg å påvirke sykdomsforløpet i noe særlig grad så jeg valget å fokusere på min mentale tilnærming til situasjonen.
- Jeg måtte anerkjenne realitetene rundt sykdomsbildet og akseptere at jeg etter hvert ville bli en pleiepasient.
- Jeg måtte fokusere på alle gledene jeg opplevde i nuet. I vår familie har humor alltid vært viktig og nå ble det spesielt viktig som et mentalt mestringsverktøy.
- Jeg måtte være takknemlig for det rike livet jeg hadde levd.
ALS er en prioritert diagnose og helsevesenet har et godt støttesystem for oss pasienter. Det er mange dedikerte folk i alle ledd som vil det beste for oss, både på sykehuset, forvaltningen, hjemmesykepleiere osv. Jeg har bare godt å si om den hjelpen som blir tilrettelagt. Huset er bygget noe om og jeg har hjelpemidler og oppfølging slik at jeg kan bo hjemme der jeg trives best.
Det finnes foreløpig kun en medisin med god vitenskapelig dokumentert effekt. Den kom for ca 20 år siden og begrenser lekkasjen fra motornervecellene. Den har litt ulik effekt på folk og forlenger livet med 3-6 måneder. Andre nevrologiske sykdommer som Parkinsons, MS og Alzheimers har en del fellesnevnere med ALS, og bl.a. innen genforskning håper man å finne noen svar. Jeg tror det ligger langt frem i tiden å finne noen helhetlig løsning på dette komplekse sykdomsbildet. Først må forskerne vite noe mer om årsaken. De må ha noen ledetråder som de kan nøste ut ifra.
Berører familien
ALS er en ”helvetes” sykdom som berører hele familien, men den har også gitt meg noen nye dimensjoner på livet. Alle fargenyanser blir sterkere, alle stjernene blir klarere og folkene rundt meg har vist genuin oppmerksomhet og omtanke. De er den sterkeste resurs jeg har og som gjør at jeg har et ganske rikt liv likevel.
Du kan ikke snakke om livet uten å snakke om døden og du kan i hvert fall ikke snakke om ALS uten å snakke om døden. Jeg er nå i den fasen at pusten kommer til å bli et større og større problem. Av mine 90 milliarder motornerveceller så har jeg nå i underkant av 20 milliarder, og om to år så er ikke det mange igjen. Da tenker jeg at nok er nok og naturen ordner opp. Jeg ønsker ikke kunstig pustehjelp. Istedenfor å forlenge livet litt er tanken min å forsterke det så godt jeg kan og bruke mennesker rundt meg for å få det til. De er mange diamanter som skinner og som ønsker å bidra.
Markering i Vangsgaten
Jeg synes det er viktig å lære folk om sykdommen. Jeg synes også det er veldig viktig med informasjon om hvordan en kan mestre hverdagen, alt fra kosthold til mentale mestringsstrategier.
I fjor syklet begge døtrene mine Bergen-Voss sammen for å hedre meg. Det var flott å være i Vangsgaten og ta dem imot. Om formen er bra så ønsker jeg å ta turen til Voss i år også.
I målområdet Vangsgaten i år vil Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe være representert. De vil kunne svare på spørsmål om sykdommen og innsamlingen de har til forskning på ALS. Vi i Bergen-Voss organisasjonen oppfordrer alle til å ta en tur innom standen til støttegruppen i målområdet. Vi oppfordrer også alle til å gi et bidrag til forskning på ALS, enten på Vipps (nr. 10282) eller konto 1207.25.02521.
Amor Fati
Et dikt av André Bjerke som Frode får mye kraft av. Bjerke skrev diktet da han selv var langt ned psykisk.
Ikke som en Cæsar gjorde,
skal du med et sverd bevæbne
deg mot verden, men med ordet;
Amor Fati – elsk din skjebne.
Denne formel skal du fatte
som din sterkeste befrier:
Du har valgt din sti i krattet.
Ikke skjel mot andre stier!
Også smerten er din tjener.
Lammet, sønderknust, elendig
ser du at den gjenforener
deg med det som er nødvendig.
Også fallet, også sviket
hjelper deg som dine venner.
Dine nederlag er rike
gaver, lagt i dine hender.
Engang skal du, tilfredsstillet
av å bli din skjebne verdig
vite: Dette har jeg villet.
Alt som skjer meg skjer rettferdig.
Si da, når din levegledes
grønne skog er gjennomvandret:
Intet vil jeg anderledes.
Intet ønsker jeg forandret.
